История Алеши – мальчика из Казани — вызывает не просто сочувствие, она вселяет ужас. Мы в фонде видели разные истории, но эта поразила нас до глубины души. Во истину, материнская любовь безгранична, она помогает не сломаться в трудную минуту и не отчаяться, когда, казалось бы, надежды совсем нет.
Из письма мамы:
«Хочу рассказать вам историю своего мальчика.
Мой сынок, Алеша – особенный ребенок с редким синдромом Паллистера-Киллиана, синдромом ДЦП.
Беременность проходила хорошо, ни разу не лежала на сохранении. Роды начались в 39 недель. Процесс проходил хорошо.
Из-за врачебной ошибки, Алёша родился синим, с тугим обвитием пуповины, перенес гипоксию.
Что нам пришлось перенести потом, не передать словами. 3 дня сынуля находился под кислородным колпаком, на голове образовалась большая гематома, которую потом пришлось удалять. На 5 сутки нас перевели в 1 детскую больницу, в ОПН (отделение патологии новорожденных). 2 недели он находился под капельницей практически круглосуточно.
Перед выпиской случился еще один поворотный момент: неонатолог посоветовала обратиться нам к генетикам, так как внешность Алеши вызывала у нее некоторые сомнения. 2 месяца мы ждали очереди, чтобы попасть на прием к генетику. Ну а пока мы думали, что все позади и наслаждались домашней атмосферой. Кушали и набирали вес.
А через месяц начались новые испытания… Перестала усваиваться пища, ребенка регулярно рвало, Алеша начал резко терять в весе — началось сильное обезвоживание. Нас госпитализировали в ДРКБ, где Алеше сделали экстренную операцию на желудок. Врач, диагностировавший пилоростеноз, рекомендовал одновременно во время операции удалить паховую грыжу. Но, к сожалению, ее забыли убрать. В течение последующего года грыжа регулярно его беспокоила, и мешала ему спокойно жить и развиваться.
Но это не так страшно, как то, что случилось после операции. Ребенка мне обещали вернуть вечером, в тот же день. Но не вернули ни вечером, ни на следующий день… О причинах мне рассказали не сразу. Когда я пришла в реанимацию, куда обычно отправляют детей после операции, мой ребенок оказался на ИВЛ. Оказалось, что после операции Алеша отошел от наркоза и ему сделали укол наркотического анальгетика (Трамал). После этого укола одно легкое у Алеши сложилось (ателектаз легкого) и пришлось срочно делать интубирование.
Что пережили мы — даже не передать словами. Пишу письмо, а у самой слез уже больше не осталось, просто внутри тяжесть и какая-то беспросветная темнота.
На пятые сутки Алеша перешел на самостоятельное дыхание. Затем его вернули мне в палату. Я не узнала своего ребенка… Настолько он изменился. Если раньше мне казалось, что мы более или менее развиваемся, то сейчас ребенок не смог разогнуть ни ручки, ни ножки. Они были прижаты к телу. На живот не выкладывался вообще. И смотрел постоянно в одну точку, словно «улетал» куда-то. Реабилитацию начинать было нельзя, так как должно было пройти время после операции.
Через месяц мы попали на прием к генетику. И начались наши новые испытания. Бесконечные сдачи анализов и бесконечное, тревожное ожидание результатов. Каких только диагнозов нам не ставили. Один страшнее другого… Целый год мучения и страха … Многие дорогостоящие анализы приходилось делать за свой счет. Одновременно, по направлению невролога из детской поликлиники, мы были госпитализированы в 8-ю детскую неврологическую больницу. Лечить нас там особо не хотели, говорили, что на лицо у нас генетика, а не неврология, и такого ребенка они видят впервые. Нам пришлось искать такого невролога, который бы не указывал нам на генетику, а занимался лечением ребенка. И мы его нашли. И началась наша реабилитация: бассейн, ЛФК, массаж, логопедический массаж, лекарственные препараты.
Но у Алеши частые бронхиты. Ателектаз легкого не прошел не заметно. Инфекция очень быстро пристает к нему. Иммунитет у легких слабый. После интубации также нарушилось правильное глотание. Логопед в течение нескольких месяцев учила нас правильно глотать, и есть с ложки. В 11 месяцев нам поставили диагноз ДЦП, спастический тетрапарез, ЧАЗН(частичная атрофия зрительных нервов), гипертензионно-гидроцефалический синдром и дали инвалидность.
Через год наш генетик сдалась. Она так и не смогла поставить нам правильный диагноз. Все анализы были отрицательные. И тогда мы собрались и поехали в Москву. В медико-генетический центр. И только там нам поставили диагноз! С первого взгляда на Алешу. Редкое генетическое заболевание-синдром Паллистера-Киллиана (нарушена 12-я хромосома). Данным синдромом в мире страдает около 200 человек. В России диагностировано порядка 30 случаев. Конечно, это был шок, но к тому моменту, когда пришел положительный результат анализа, мы уже свыклись с этой мыслью и решили жить дальше, и бороться за возможность добиться хорошего качества жизни для него. Все средства семьи уходят на реабилитацию (на ЛФК, массаж, логопед, бассейн, иппотерапия, остеопат и др).
Алеша проходит 2 раза в год реабилитацию в центрах от соц. защиты. Муж работает один. Я с 2013 года нахожусь в декретном отпуске. У Алеши есть еще старший брат, ему 3,5 года. Выйти на работу нет возможности.
Алеше недавно исполнилось 1,5 годика. Он не ползает, сидит с поддержкой и недолго с опорой на руки, не ходит, стоит с поддержкой, недолго может стоять у опоры. У Алеши очень слабая спина и руки, но в результате реабилитационных мероприятий они потихоньку укрепляются. Ему очень нравится сидеть и знакомиться с окружающим миром. По своему, конечно, но он это делает! Помочь ему в этом нелегком для него труде смог бы вертикализатор. Алеша очень любознательный, и мы хотим развиваться!
Вот такое длинное получилось у меня письмо. Сама не знаю, наверное, я наконец-то смогла выговориться в перерыве на его сон. А сейчас пойду, поцелую своего сыночка и буду готовиться дальше, ведь впереди у нас еще так много работы».
7.12.2016
На приобретение вертикализатора требуется для Алеши 24 500 рублей.
