«Мальчишки камнями в него бросают.» Как живут дети с ДЦП в России и Европе?

Когда-то в 1950-е годы на вопрос, примут ли советские инвалиды участие в состязаниях в Англии, один советский чиновник сказал: «В СССР инвалидов нет!»

Казалось бы, с той поры многое поменялось. Но в повседневной реальности оказывается, что детям с ДЦП и их родителям приходится выживать. Сегодня мы хотим поведать вам историю 2 детей. У них одинаковый диагноз, но совершенно разные судьбы.

Германия

«Наш малыш родился раньше срока, и врачи сразу же сказали, возможно, он никогда не будет здоров. Врачи, сёстры, физические терапевты нас очень поддерживали, рассказывали нам о лечении и реабилитации. Финансово всё было довольно просто, государство принимает на себя все расходы по лечению, реабилитации и техническому оснащению таких детей.

С тех пор прошло 10 лет. Наш малыш ездит на супермодной моторизованной коляске с джойстиком, учится в школе, у него множество друзей. Конечно, ему не осилить школьную программу, но он играет с другими детьми, исполняет роли в школьных спектаклях, гоняет по двору на специальном велике (необходимое оборудование покрывает государственная страховка, и меняют его, как только ребенок вырос из старого). Есть сам он так и не научился, но учителя его кормят, переодевают. Они всё успевают, ведь их четверо на десять детей.

Еще нам помогает столько замечательных людей. Они улыбаются нашему сыну на улицах, берегут его в школе. Родители на детских площадках говорят своим детям: «Иди поиграй с мальчиком, он не ходит». Мы можем работать, пока он в школе с восьми утра до четырех вечера. Наша жизнь продолжается.»

Россия

«Он родился, и мне сразу сказали: он не жилец, откажись. Даже если выживет, всю жизнь будет уродом, будешь его тянуть, никаких денег не хватит. Но не могли мы бросить своего ребенка. Когда выписывали, врач не стала с нами разговаривать. Ничего не объяснила. Всю информацию искала сама в интернете. Очень много наделали ошибок тогда по незнанию, например, делали массаж, а нельзя было, и началась эпилепсия.

Инвалидность мы оформили быстро, всего три месяца по инстанциям мотались, повезло. Потом надо было ему коляску выбивать специальную. Но коляска, которую предоставило государство, нам не подошла. Да и на улицу я перестала с ним выходить. Мальчишки камнями в него бросают, а их родители смеются.

Работать я, конечно, не могу, дома с ним сижу. Сама с ним занимаюсь, сама учу его ползать и сидеть, буквы, цифры, цвета. Психиатр поставил такой диагноз, с которым даже в школу восьмого типа нас не возьмут. Да и нету у нас этой школы восьмого типа. Никакой, кроме обычной.

Но я так рада, что не отдала его! Он же не выжил бы там. А так я каждый день ему говорю «люблю, люблю», и он смеется, и я с ним смеюсь».

❓

Что мы можем сделать для того, чтобы помочь таким семьям?Улыбаться этим детям на улице (на самом деле, это важно). Помогать в транспорте. Не рассказывать им, что их ребенок никогда не поправится, не бросаться в них камнями.Мы можем помогать им с реабилитацией и реабилитационным оборудованием. Ведь драгоценное время может быть упущено. Поэтому семьи обращаются в благотворительные фонды: для них это не блажь, а единственный шанс на здоровое будущее ребёнка.Вот и всё. Больше ничего не надо. Просто каждому про это помнить и передать дальше.