420101, Республика Татарстан, г. Казань, ул. Профессора Камая, д. 12, пом. 1006. +7 (843) 258-31-24, +7 (843) 528-03-75 fund-rd@mail.ru
Максим, 5 лет.
Диагноз: ДЦП спастическая диплегия, задержка психоречевого развития, сходящееся косоглазие, частичная атрофия зрительного нерва
Весь мир изменился вокруг меня в один миг. Это случилось тогда, когда я осознала, что ношу в себе новую жизнь. На 9 неделе беременности я чувствовала, что у меня будет сын. Моё материнское сердце не подвело! Однако беременность проходила с угрозами, а на 31 неделе сделали экстренное кесарево сечение.
Максим закричал. Врачи показали мне его и сразу унесли.
Я была рада, что сын родился с хорошим весом. Но мой мир рухнул на следующий день: Максиму поставили страшный диагноз ПВЛ – часть клеток в головном мозге погибла после асфиксии.
Признаюсь, отчаяние было настолько сильным, что я просыпалась с мыслями, что больше не хочу жить. Было трудно, но я справилась и выбралась из этого болота. Мой ребенок лежал у меня на руках, и я понимала, что сейчас должна быть с ним.
Первые 2 месяца Максим провел в реанимации. Нас пускали к нему 2 раза в неделю на 10 минут. Только представьте, 10-ти минутные встречи со своим новорожденным сыном! Наверное, это время было самым тяжелым в нашей жизни. Когда он начал питаться из бутылочки и научился дышать сам, его выписали.
Дома я старалась не думать обо всех страшных диагнозах. Окружила сына любовью и лаской. Тяжело принять то, что твоего ребенка ждет очень сложная жизнь. Это было моим персональным адом. Также трудно было смириться с тем, что никогда не воплотится нарисованная в голове картинка того, каким будет идеальное детство моего идеального ребенка…
Мы прошли много курсов массажа, курс лечения медикаментами. В 8 месяцев у Максима начались судороги, нам поставили еще один страшный диагноз – синдром Веста – это тяжелая форма эпилепсии. Но мы справились и с этим: купировали приступы и продолжили реабилитацию.
Всё это продолжается дни, месяцы, годы – всю жизнь человека. Лечение ребенка с ДЦП – это не единовременная медицинская услуга, это постоянная работа.
3 года лечения не дали ощутимых результатов. Но мы не сдавались: искали врачей, реабилитационные клиники. И буквально за один год Максим превратился в совершенно другого ребенка! Сейчас он уже умеет сидеть с поддержкой, научился ползать, стоять у опоры, держась за руки. Знает много слов. И после каждого нового курса у Максима появляются новые навыки.
Реабилитация при ДЦП – это очень длительный и дорогостоящий процесс. Когда в семье появляется ребенок с ДЦП, то это не проблема одного человека, это проблема всей семьи. Я посвятила себя ребенку: слежу за сыном 24 часа в сутки, отойти нельзя, может случиться все что угодно. И если Максимом не заниматься все время, он довольно быстро потеряет любые двигательные навыки. Поэтому в семье работает только папа.
Сейчас наша семья испытывает финансовые трудности. Нам не под силу самостоятельно оплатить курс реабилитации. А бросить реабилитацию, значит вернуться на шаг назад.
Мы обращаемся к Вам, добрым людям, за помощью, пониманием и поддержкой! Будем очень благодарны всем, кто откликнется на просьбу помочь Максиму!
