Республика Татарстан, г. Лениногорск

Дата рождения: 9 июля 2001 года

Диагноз: Эпилепсия, сгибательная контрактура коленных суставов.

Требуется: Вертикализатор

Из письма мамы Артура:

Добрый день!

Пишет вам мама Мингазова Артура- Венера.

У нашего сына с рождения  эпилепсия. Пока позволяли финансы, мы проходили неоднократные курсы лечения в Евпатории (Санаторий МО),клинике Козявкина в Трускавце, центре нейрореабилитацииг.Йошкар-Ола (проф.Севастьянова).

Может быть благодаря этому Артур и пошел в 6 лет. Это была такая радость для нас!

Вообще Артур очень терпеливый ребенок. С рождения, как бы ему не было плохо, он почти не плакал. Очень стойко переносил все процедуры, которые нам пришлось проходить. Артур очень любит музыку, иногда музицирует, в меру своих способностей.  Хотя он и не говорит до сих пор, но характер проявлять он умеет! Может показать и свое недовольство, и радость. Артур- очень ласковый ребенок, особенно он любит папу. Дождаться не может когда папа придет с работы. Залезает на колени к папе и обнимается. За это мы его называем «обнимушка» .

Но, к сожалению, у Артура  плосковальгусные стопы. Может быть поэтому в 10 лет он получил первый перелом 3 плюсневой кости в стопе. Гипс…Через полгода- второй перелом, на другой ноге…Снова гипс…И Артур стал только ползать. На ножки он больше не встал. В связи с этим постепенно развились контрактуры коленных суставов и сейчас он просто не может встать на ноги, колени не разгибаются полностью.

Конечно, это и наша вина, не начали бить тревогу, не занимались этим вопросом. Но это связано в первую очередь с тем, что приступы Артура участились и усилились. В связи с этим мы, при помощи Русфонда, в 2013 году установили вагусный стимулятор нерва. Сейчас состояние Артура стабилизировалось и мы занялись вопросом вертикализации Артура.

Нам назначили уколы Диспорта, которые мы планируем поставить в августе этого года. Если они не принесут ожидаемого результата, мы планируем, и уже записались, на операцию по удлинению сухожилий в Республиканской детской больнице Башкортостана. Но любой способ требует длительного реабилитационного периода. Вертикализатор нам, к сожалению, не вписали в ИПРА при прохождении последней комиссии МСЭК. Аргументировали это тем, что «ребенок все равно не стоит». Странный аргумент, но все мои настояния не принесли ожидаемого результата.

Может возникнуть вопрос- почему операцию планируем в Уфе? Потому что там нам устанавливали стимулятор вагусногонерва и мы постоянно наблюдаемся в Уфе. И потому что ортопеды Уфы не боятся делать нам операцию на ноги. Ортопеды из Татарстана, к сожалению, не рекомендуют делать операцию до полного купирования приступов. А ждать уже больше нельзя!

Казалось бы и вертикализатор можно приобрести за счет собственных средств, ведь работает и папа, и мама. Но в данный момент Артур принимает 4 антиэпилептических препарата. Только один из АЭПов (депакин)  мы получаем бесплатно. Но второй препарат  (файкомпа) стоит  около 8 тысяч рублей в месяц. А есть еще трилептал и пиридоксин в огромной дозировке (1650 мг в сутки!) При этом многое для реабилитации Артура нам приходится приобретать самостоятельно- коляску, памперсы, и пр.

Именно поэтому мы не можем самостоятельно приобрести вертикализатор сами и просим вашей помощи.

С уважением и надеждой, Мингазова Венера.

Фото из жизни Артура: