Республика Татарстан, г. Казань

Дата рождения: 8 сентября 2003 года

Диагноз: Последствие перинатального поражения головного мозга в форме спастического тетрапареза тяжелой степени, грубой задержки психомоторного развития, симптоматическая фокальная эпилепсия.

Требуется: Вертикализатор.

Из письма мамы Марата:

Здравствуйте, пишет вам Набиуллина Светлана,мама Набиуллина Марата. В 2016 году в  феврале мы находились на лечении в детском хосписе,  где узнали, что существует фонд   «Радость детства», который оказывает помощь своим подопечным, даря детям вертикализатор, чему мы очень обрадовались, так как наш вертикализатор пришел в негодность. Мы  свой вертикализатор придумали и сделали с мужем сами. Вы можете увидеть на фото. Сделали мы его в 2011 году, свой срок он отслужил, да и Марат вырос.

Марат родился в 2003 году на сроке 33-34 недели в связи с ЗВУР, нарастающей гопиксией плода.

Вес при рождении – 1430 г., длиной тела 41 см, оценкой по Апгар 5-7 б.

В период адаптации: состояние тяжелое за счет СДР, проводилась интубация трахеи, ИВЛ. На 2 день жизни проведен в ОПН БД № 1, где находился с 10.09 по 29.10.03 г. с диагнозом: «ПП ЦНС в форме судорожного синдрома. Недоношенность III степени. Пневмопатия: ателектазы легких. Гипотрофии II-III степени. Анемия недоношенных ».

С 31.10 по 5.11.03г. ребенок находился в психоневрологическом отделении ДБ № 8 с диагнозом: « ПП ЦНС в форме гипертензионного  синдрома, спастического тетрапареза, криптогенная эпилепсия. Недоношенность III степени. Гипотрофия II-III степени. Анемия I степени. Правосторонняя верхнедолевая пневмония. Врожденная глаукома».

С 2004г. по 2008.г.дважды в год  проходил стац. лечении в психоневрологическом отделении ДБ № 8 с диагнозом: «ПП головного мозга в форме гипертензионного-гидроцефального синдрома, спастического тетрапареза, частичная атрофия ДЗН, криптогенная эпилепсия с генерализанными клоническими приступами. Дисплазия тазобедренных суставов. Отставание в развитии».

С 16.09.06г по 26.10.06г ребенок был направлен в ГУ НЦЗД РАМН г. Москвы для постановки диагноза и подбора терапии. Выписан с диагнозом: «Детский церебральный паралич: спастическая диплегия. Симптоматическая парциальная эпилепсия со вторичной генерализацией. Грубое отставание психоречевого развития (Умственная отсталость в стадии имбицильности). Синдром Сильвера – Рассела. Частичная атрофия ДЗН. Врожденная гипертензия.

С 2009г дважды в год  проходит реабилитацию в Центре восстановительного лечения для детей инвалидов с психоневрологическими заболеваниями по адресу:         г. Казань,   ул. Чуйкова д. 23 с диагнозом: «Резидуально органическое поражение головного мозга в форме спастического тетрапареза, задержка психоречевого развития. Синдром Сильвера -Рассела. Симптоматическая фокальная эпилепсия».

 

В 2014 году с 07.08. по 26.08. прошел реабилитацию в Центре восстановительного лечения для детей инвалидов с психоневрологическими заболеваниями по адресу:         г. Казань,   ул. Чуйкова д. 23 с диагнозом: «Последствие перинатального поражения головного мозга в форме спастического тетрапареза, грубой задержки психомоторного развития. Синдром Сильвера -Рассела. Симптоматическая фокальная эпилепсия».

Сопутствующий:«Задержка физического развития, обусловленной белково-энергетической недостаточности. Врожденный гипотиреоз, субкомпенсированный.»

В сентябре 2013 года  переведен из детской поликлинике №3 в детскую поликлинику №11 в связи со сменой места жительства. Ребенок самостоятельно не сидит, не ходит. Согласно состоянию и тяжести заболевания данный ребенок нуждается в хосписной помощи.

Несмотря,  на сложный диагноз и тяжелое состояние нашего сына, мы продолжаем его лечить и поддерживать. В 2013 году у Марата появился братик, он тоже родился недоношенным,  но коварное заболевание не коснулось его, он может самостоятельно сидеть,  ходить. А Марат как старший брат, стоя в вертикализаторе,  наблюдает за своим младшим братиком.

Мы просим всех неравнодушных граждан помочь нам приобрести вертикализатор, в котором Марат очень любит стоять, ведь  стоя в нем , он хоть на время, ощущает себя таким же как и мы все.

Фото из жизни Марата: