Пермский край, г. Оса

Дата рождения: 21 декабря 2012 года

Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, тяжелая форма, двусторонний подвывих бедер.

Требуется: Вертикализатор.

Из письма мамы Снежаны:

Здравствуйте,  меня зовут Юлия, я мама «особой» малышки.

Наша семья живёт в маленьком городе Оса Пермского края вчетвером:  мы – родители и две замечательные дочки, старшая Валерия и младшая Снежана — четырехлетняя, очаровательная, жизнерадостная малышка, девочка с ограниченными возможностями. Диагноз у Снежаны: ДЦП, спастический тетрапарез, задержка психо-речевого развития.

Я, мама, сижу со Снежей дома, либо езжу с дочкой на реабилитации.

Наша история…

Радость от рождения дочери была огромной. Как и все мамы, я мечтала о том, что моя девочка родится здоровой, пойдет в садик, школу, вырастет прекрасным человеком. Но судьба распорядилась иначе!

Никто и ничто не предвещало беды. Доченька родилась в срок 37-38 недель, посредством кесарева сечения. Вес при рождении — 3500 г., рост — 51 см, оценка по шкале Апгар — 8-10 баллов. Период адаптации протекал без особенностей. Нас в срок выписали домой. Все было замечательно.

До 6 месяцев все было прекрасно. Мы ставили все прививки по плану, посещали педиатра. Но потом по какой-то причине начались изменения в физическом плане, дочка стала отставать в развитии. Но наш педиатр еще не бил тревогу, на мои вопросы мне отвечали: «Всё будет, но позже».  Я сама обратилась к главному неврологу Пермского края. Начались бесконечные посещения к врачам – невролог, ортопед, генетик, эндокринолог… Анализы, обследования. И вот он – приговор врача — ДЦП на фоне аномалии развития головного мозга. «Нормального ребенка не будет, в обычную школу ходить не будете. У вас ребенок-инвалид. Собирайте документы на инвалидность….Рожайте другого», — говорили врачи.   Все путалось в голове. «Как рожать другого? А малышку мою куда? Почему врачи так жестоки и говорят об этом так просто, как будто маленький малыш не ребенок, а вещь, которую можно обменять?» Но глядя на свою очаровательную дочурку, я решила не опускать руки, а во что бы то ни стало поставить доченьку на ноги. И началась борьба, борьба за каждое новое движение.  Безусловно, каждый родитель мечтает, о том, чтобы его ребенок был здоров, и поэтому я верю – у нас всё получится! ДЦП — не приговор и наша задача добиваться поставленных целей.

И вот уже три года мы боремся за здоровое детство.

Снежана – это умненькая, очаровательная, жизнерадостная малышка, которая хочет просто полноценно жить и развиваться. В свои четыре года она уже проявляет свой характер. Она упряма, старательна, целеустремленна. Если ей что-то нужно, то она обязательно этого добьется. Если она может доползти сама – она обязательно доползет, если же нет, то потребует, чтобы ей помогли. Снежа – хрупкая, чувствительная и ранимая натура. Её настроение может меняться в считанные минуты, и поди-ка догадайся, что произошло. Снежа может обидеться, казалось бы, из-за пустяка, а через несколько минут сидеть и улыбаться как ни в чем не бывало. Вот такая она загадочная девочка.

Малышка очень любит общаться с детьми, даже просто наблюдать за ними, для неё огромное удовольствие, ну а если ещё и вовлечься в игру, неважно, что это – игра в песочнице либо катание на каруселях, то это вызывает огромный восторг. Снежа очень любит проводить время со своей старшей сестрой Лерой, особенно когда к ней приходят подружки и они все вместе играют. В такие моменты, мне кажется, что Снежана ощущает себя по-настоящему полноценным человечком. Еще Снежа любит, когда Лера устраивает так сказать импровизированные концерты – поёт и танцует. Снеже нравится смотреть и по-своему подпевать и «танцевать» сидя на диване. Еще они вместе ходят гулять на игровую площадку. Валерия закончила второй класс и собирается в третий, и для Снежи она та, за которой хочется тянуться и всё повторять, та с которой проводить время – огромное счастье и восторг.

Еще Снежинка очень любит смотреть мультфильмы. Именно так начинается каждое наше утро. Малышка любит слушать, когда мама читает книжки, а после рассматривать красочные иллюстрации. Также, наверное, как и все девочки, Снежа любит играть в куклы, особенно кормить их и причесывать.

А с недавнего времени у нас появилась кошечка Мася, в которую Снежа сразу влюбилась. Она очень любит с ней играть. Благодаря Масе, Снежана стала быстрее ползать, то она уползает от кошки, то наоборот догоняет её.

Ещё Снежа очень любит самолеты. Как она радуется, когда слышит и видит самолет в небе. Она наблюдает за его полетом, пока он не исчезнет из поля зрения. Когда её спрашиваешь, хочет ли она полететь на нем, она качает головой в знак согласия и тянет свои маленькие ручки к небу. Поэтому, я думаю, Снежана была бы в восторге полетать на самолете, но пока это только мечта.

За свою маленькую жизнь, Снежа пережила уже многое. Постоянное лечение, реабилитация дома и на выездах, но  она хорошо реагирует на занятия… Некоторые ей даже очень нравятся. На первых занятиях Снежа может немного поплакать, но в дальнейшем она быстро адаптируется.

В основном реабилитацию проходим в реабилитационных центрах г.Перми и г.Чайковский Пермского края. Также ездили в ФГБУ «Российский реабилитационный центр «Детство» г. Москва», где невролог прописал мед отвод от полиомиелита…. Получается моей доченьке нельзя было ставить  этих прививок, возможно, они привели к регрессу в развитии.  Также ездили в санаторий «Озеро Горькое» Курганская область. Два раза проходили лечение в паллиативном отделении г. Перми. Были в МЦ «Сакура» г.Челябинск. Благодаря  пройденным курсам реабилитации, Снежа научилась играть в игрушки, переворачиваться, ползать «по-пластунски». Она пытается садится, сидит с поддержкой, непродолжительное время сидит без опоры, научилась стоять у стены, быстрее ползать (пусть пока еще по-пластунски). Увеличилась подвижность в тазобедренных суставах, улучшилось разведение ног. У Снежинки появились новые звуки, слоги, она научилась облизывать губы. Снежа пытается кушать сама, она уже научилась держать ложку и подносить её ко рту.   Все это – очень хороший результат после реабилитации, но мы уверены — это не предел.

У Снежи есть потенциал для дальнейшего развития. Специалисты, работающие со Снежаной, считают ее перспективной, но нужно приложить еще очень много усилий. Конечно, реабилитация дает свои положительные результаты — Снежа хорошо реагирует на занятия, она адекватна, старательна, интеллект сохранен.

Мы регулярно проводим лечение по назначению невролога. Проводим курсы ботулинотерапии.

Также, когда представляется возможность мы ходим на разные курсы. Несколько раз проходили курсы иппотерапии. Как же Снежана полюбила этих красивых, могучих и сильных животных. Сначала Снежа опасалась их, но потом привыкла. И каждый раз, когда мы приходили на занятие, её глазки просто сияли. Она визжала от удовольствия при общении с лошадьми. Сколько положительных эмоций было получено. Поэтому занятия иппотерапией мы обязательно будем продолжать.

В апреле 2017 г. мы были на консультативном приеме в ФГБУ Российский научный центр  «Восстановительная травматология и ортопедия» им. ак.  Г.А. Илизарова г.Курган, у д.м.н. Попкова Д.А. Он рекомендовал  вертикализацию в ТСР, чтобы предупредить вывихи ТБС, т.к. подвивыхи ТБС с обоих сторон у Снежаны уже есть.

Я обращаюсь в Фонд за помощью в приобретении вертикализатора для доченьки, т.к. самостоятельно купить его наша семья не может. Т.к. в семье работает только отец, а я (мать) нахожусь дома по уходу за ребенком-инвалидом. Также в семье на иждивении есть еще один несовершеннолетний ребенок (дочь, Паздерина Валерия, 2008 г.р.). На сегодняшний день наша семья имеет статус «малообеспеченная».

Я прошу Вас помочь нам и оказать посильную помощь.

Фото из жизни Снежаны: