Инвалидная коляска передана

Республика Татарстан, г. Казань

Дата рождения: 22 января 2010 года

Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия средней степени, задержка речевого развития, дизартрия, частичная атрофия зрительных нервов.

Требуется: Инвалидная коляска

Из письма мамы Гульназ:

Здравствуйте,  пишет  Вам  мама  Гатауллиной  Гульназ! Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, 3 степень ограничения.
Мы очень нуждаемся, чтобы Вы протянули нам руку помощи.  Мы умоляем всех неравнодушных и сердечных людей помочь  и обратить на нас внимание.
Сейчас нам уже почти 7 лет. Гульназ жизнерадостная девочка, которая мало чем отличается от сверстников, такая же любопытная болтушка, хохотушка. Но это до тех пор, пока она сидит в песочнице со здоровыми сверстниками, а как только все дети начинают бегать и прыгать,  Гульназ  остаётся сидеть на месте с тоской гладя им вслед… Ведь она до сих пор не может  ходить самостоятельно. Всему виной болезнь, которая умещается в очень короткое слово ДЦП, но от которого страдают тысячи детей, не имея возможности самостоятельного  передвижения.
Гульназ запланированный и долгожданный ребенок. И когда УЗИ показало, что у нас будут двойняшки,  я очень обрадовалась, ведь я всегда  мечтала, чтобы у меня было трое детей. Старшая дочка была в восторге, она мечтала о сестренке, а тут сразу две…
Но к сожалению, как часто бывает в нашей жизни , иногда нашим мечтам не суждено сбыться…
Сначала  было все хорошо, беременность протекала более-менее нормально. Но вдруг, на 28 неделях у меня начались осложнения. Начался гестоз, мои почки не справлялись с увеличившейся нагрузкой. Потом внезапно выяснилось, что у меня еще и тромбоцитопения.
Врачи сказали, что ждать больше нельзя, и сделали мне  кесарево сечение.
Мои  дочки родились очень слабые, в тяжелом состоянии: старшенькая Гульназ-1400, а младшенькая чулпан-815 грамм. Самостоятельно они не дышали. Через 5 дней их перевели в ДРКБ в реанимацию. В первую же ночь у Гульназ случился кризис. Реанимационная бригада чудом смогла реанимировать моего малыша. Малыши были настолько тяжелые, что врачи реанимации сами предложили нам позвать священнослужителя, чтобы он прочитал им молитвы.
В реанимации малыши пробыли 1,5 мес.  Из них месяц мои дети сами не дышали и были на ИВЛ. Это было тяжелое время, каждый день меня пробирал страх, как мои дети пережили прошедшую ночь. И если мне говорили «Сегодня ваши детки без отрицательной динамики», это уже была наша  маленькая победа.
У них была церебральная ишемия 3 ст., геморрагический синдром, постгипоксический синдром  дезаптации ССС с гипертрофией миокарда, ОАП, ДМПП, пневмония тяжелой степени, осложненная гидратороксом, ишемическая нефропатия, и т.д. Диагнозов было столько, что в поликлиники после выписки всех аббревиатур  болезней даже расшифровать не смогли.
Из-за кровоизлияний началась гидроцефалия, нейрохирурги уже подумывали о шунтировании малышей. Были серьезные  осложнения с сердцем.
Спустя 1, 5 месяца их перевели в отделение патологии новорожденных, и мне разрешили лежать с ними. В заботах о малышах и бесконечных съеживаниях молока, все сомнения улетучились, казалось, что все плохое позади. Я думала, что мы рядом и теперь все будет хорошо. Но тут опять, грянул гром, у них началась отслойка сетчатки глаза, ретинопатия недоношенных. Им обоим сделали операцию на глаза.
Малышам было уже 2, 5 месяца, когда нас выписали домой. Мы пробыли дома 5 дней. Это были самые счастливые дни в моей жизни, вся семья была в сборе. Все мои три дочки были рядом со мной. Казалось, что всё самое тяжелое позади, что начинается новая жизнь.
Но случилась беда. Моя крошка, моя младшенькая доченька, моя Чулпаночка –умерла.  Нет в жизни большего горя и беды, чем потерять собственного ребенка. Я верю, что она  передала все свои силы и весь своей потенциал Гульназ, и что она всегда будет её  ангелом  хранителем.
Потом выяснилось, что у Гульназ операбельный врожденный порок сердца. По рекомендации отличного кардиохирурга  мы отказались делать операцию  до исполнения Гульназ одного года. А потом случилось чудо, когда мы уже стали готовится  к операции,  дырочка в сердце размером 13 мм. уменьшилась до 3,5 мм. и операция уже не требуется. Сейчас главное, чтобы эта дырочка в период роста Гульназ не увеличивалась, а еще лучше, если она закроется.
До 9 месяцев мы не знали о последствиях нашей недоношенности в плане неврологии.  Хотя мы постоянно ходили и обследовали ребенка у врачей, который  уверяли  нас,  что все в порядке, а ребенок просто недоношенный, и поэтому отстает от сверстников (доченька  до 7 месяцев не брала игрушки, не гулила, не переворачивалась).  Мы делали профилактические  курсы массажей  и ЛФК.
Гром грянул  внезапно, хирург на плановом осмотре  в поликлинике сказала, что у нас  ДЦП, тогда нам было уже 9 месяцев. Мы не просто переживали, это был как приговор.  Мне казалось, что я сойду сума. В голове вопросы: почему? за что?
К сожалению, тех  лечений, которые предусмотрены  нашей бесплатной медициной, явно не хватает. Мы лечим нашу Гульназ в реабилитационных центрах г. Казани, лежим регулярно в больнице. Но чтобы поставить Гульназ на ноги этого мало. Я постоянно нахожусь в поиске средств, для того чтобы дать Гульназ достойную реабилитацию. Нас не пугают тысячи километров, мы готовы поехать на край света. Только бы были средства и самое главное хоть какая-то надежда, что там помогут Гульназ.  Но у нас возникла проблема: в этом году мы поступили в нулевой класс специализированной школы. Школа находится на ул. Зорге, а мы живем в Авиастроительном районе на ул. Беломорская.  Гульназ уже почти 7 лет, мы добираемся до места учебы через весь город и нам очень нужна специализированная коляска , желательно чтобы она выглядела как коляска для обычных деток , но более приспособленная  для детей с ДЦП. К  сожалению государство нам ничего не выдает, а сумма возмещения не хватает для приобретения специализированной коляски.
Мы очень просим: помогите  нам в приобретении  специализированной коляски для Гульназ.
К  сожалению, у нас нет финансовых возможностей самостоятельно оплатить столь дорогую и нужную вещь, в семье работает только папа. У Гульназ 3 степень ограничения и она нуждается в постоянном уходе. Наших средств с трудом хватает на оплату дороги к месту лечения, массажи, остеопата.

В семье растет еще один ребенок, который тоже требует внимания.
Мы обращаемся к Вам за помощью. Без Вас мы не справимся, протяните пожалуйста,  нам руку помощи и помогите нам.
Пусть у Вас будет все хорошо и беды обойдут стороной.
С уважением, Римма и Гульназ.
по приобретению коляски в настоящее время в другие фонды не обращались.

Фото из жизни Гульназ: